近日，中国龙消消看慈善衔接健康——关爱罕见病浙江在行动暨2021国际罕见病日活动在杭州市市民健康生活馆举办。
本次活动由浙江省企业权益保护协会社会公益部联合病痛挑战基金会、浙江省妇女儿童基金会举办。相关专家从多个角度探讨了罕见病患者健康与社会生活的有关话题，倡导社会力量加入到罕见病帮扶的公益行动中，关爱罕见病患者和家庭。
浙江省企业权益保护协会专家委员会主任委员胡虎林表示：“近年来，www.bnude.cn浙江省政府推出一系列罕见病用药保障机制的相关政策，引起社会广泛关注和民众的一致好评，我们协会也希望作为这座桥梁，阿德马城寨为健康中国一个都不能少的指令添砖加瓦！并承诺继续与大家同行！”
中国罕见病联盟会长李林康致辞：祝贺浙江省在罕见病防治保障领域做出的成绩。更期待浙江罕见病工作能做得更好更扎实，发挥排头兵、领头羊的浙江精神，成为全国学习的罕见病防治保障“浙江模版”，纳拉克在哪为促进中国罕见病事业发展发挥更大力量。
病痛挑战基金会执行秘书长马滔就“罕见病多方共付——浙江医疗援助成果及经验分享 ”2020浙江罕见病医疗援助专项执行情况，阐述了多方共付在实践支持罕见病保障上所作出的贡献，将实践有益经验在会议上进行共享，金雄镕点出多方力量协同发展，才能在行动上更好的帮助罕见病群体。
浙江省妇女儿童基金会副秘书长何晨霞则以“2021关爱罕见病妇女儿童项目行动思考”为题，引导大家思考罕见病这个群体由于医疗费用负担过大更易致贫易返贫，更需要关爱，因此更需要政府主导、多方社会力量汇聚合力。
“希望能够建立一个罕见病的地图，帮助患者了解相关讯息，更好就医，同时要多做科普。”“今年也会继续拓展，把罕见病等大病逐渐纳入慈善救助中，并且动员会员单位相继助力。”浙江大学教授、中国社会保障学会副会长何文炯主持讨论了本次活动的核心议题“如何倡导社会力量进入罕见病社会帮扶公益行动”。讨论中，医学专家、保障、慈善、媒体、爱心企业等多方代表相继发言，建言献策。
活动尾声，中华慈善总会杰出“呐罕”奖获得者、浙江中医院大学教授谢俊明呼吁凝聚多方力量真正将关爱罕见病的行动落到实处。
在众人的见证下，罕见病医疗援助工程浙江专项二期（2021）项目正式启动。
